麻生 修希くん（2歳）「アメリカにて心臓移植手術」を行いました
～今年2月に渡米、ようやく念願叶う！！～
当会では、拡張型心筋症という重度の心臓疾患を患っている、麻生 修希くん（2歳）が米国での心臓移植手術を受けるため、昨年10月末より支援活動を行って参りました。
そして、7月29日6:00（日本時間 7月29日22:00）に米ロマリンダ大学病院にて無事心臓移植手術が終了いたしましたのでご報告いたします。皆さまのご協力に心より感謝申し上げます。
【修希くんについて】
氏名：麻生 修希（あそう しゅうき）
年令：2008年10月27日生まれ （2歳）
住所：福岡県福岡市在住
病名：拡張型心筋症
【修ちゃんの両親のコメント】
いつも応援くださり本当にありがとうございます。私達家族は本当に幸せです。
昨年10月より多くの皆様に移植医療に対する募金活動へご協力頂き、この日を向かえることが出来ました。本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
今後も移植医療は続きますが、今まで同様皆様に応援いただければと思います。
最後に、心臓提供にご英断頂いたドナーご家族に心から敬意と感謝申し上げます。
また、ドナーとなられた方のご冥福を心からお祈りするとともにご遺族の皆様には心からお悔やみ申し上げます。ドナーそして、ドナー家族の意思を受け、これから家族で一歩一歩前へ進んでいきたいと思います。
以 上
《本件に関するお問い合わせ》
「修ちゃんを救う会」事務局（http://syu-chan.com/）
TEL・FAX：092-672-4107（平日10:00～16:00）
別添資料（修希くんのこれまでの経緯）
福岡県福岡市在住の麻生修希（しゅうき）くん2歳はお腹にいる時から心疾患を疑われ、2008年10月に誕生、総動脈幹症と診断されました。その後、２回の手術を何とか乗り越えたものの拡張型心筋症の状態となり、今年8月には重度の心不全におちいりました。
拡張型心筋症は、心臓の筋肉が拡張し薄くなり、心機能が悪化し続けやがては死に至る特定疾患指定の難病で、修希くんのように病状が進めば、心臓移植以外に助かる途がありません。
2010年7月の改正臓器移植法施行で、日本でも15歳未満の臓器提供が法的に認められるようになり、修希くんも日本循環器学会から心臓移植適応患者の認定を受けました。しかし、修希くんの心臓移植には、修希くんとドナーの心臓の大きさが同等でなければなりません。小児のドナーがまだ1例も出ていない日本で移植を待機していて、修希くんが助かる可能性は殆どありません。そこでやむを得ず、米国のロマリンダ大学小児病院へ修希くんの救済をお願いしました結果、受け入れの内諾を頂くことが出来ました。
米国での心臓移植は、１億円を超える費用がかかりますが、健康保険などの公的サポートが一切ないため、とても個人でまかなえる金額ではありません。
そこで、有志が集い、の可能性を秘める幼い修希くんの命をつなぐお手伝いをさせていただきたいと考え、修希くんが心臓移植を受けるために米国へ渡航し元気になって戻ってくるまでの費用を作るため、昨年10月末に『修ちゃんを救う会』を結成し、募金活動を開始。
そして日本全国の皆さま方からの温かいご協力のお陰で、今年1月12日に募金目標金額の1億5千万円に到達し、2月7日に希望の地アメリカカリフォルニア州ロマリンダに向けて出発、現地にて手術に備え待機しておりました。
別添資料（修ちゃんの両親からのお礼文書）
みなさま方へ
7月29日早朝、息子（修希）の心臓移植が無事終了いたしましたことをご報告いたします。
『すべて上手くいきました。息子は安定していますよ。』
ロマリンダに来て173日、いつもになく涼しい爽やかな朝に嬉しいナースの言葉でした。
前日28日、朝の外来が終わり帰宅すると病院から電話がありました。
『ドナーが見つかりましたので病院に来てください。』
ほっとした気持ちと同時に亡くなられた方のことを思うと複雑な心境でした。しかし、これまで支えてくださった皆様方、そしてドナーの意志を受け継ぐためにも頑張ろうねと、大好きなアンパンマンとコキンちゃんの似顔絵を息子の手に描き、病院へ向かいました。病院に着くと早速検査等、手術へ向けての準備が始まり、事情はわからない息子ですが本人なりにこれまで準備をしてきたこともあり、その姿は本当に逞しく見えました。
息子を手術室へ送り出し、約5時間の手術後、すっきりと、そして誇らしげな表情をした息子に会うことが出来ました。私達の間に産まれてきてくれた勇気と、これまで心臓に重い疾患を持ちながら頑張ってきてくれた息子に新しいハートが入っていると思うと夫婦で目頭を熱くしました。
こうして移植手術の成功をご報告できるのも、昨年息子の病気を公にして以来の皆様からのご支援のおかげです。病気の回復や手術の成功を祈り続けてくださった方々、私達家族を勇気づけ励まし続けてくださった方々に感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。
そして、この度は深い深い悲しみの中、ドナー提供のご英断をされましたご家族に心から敬意と感謝を申し上げます。また、ドナーとなられた方のご冥福を心からお祈り申し上げるとともに、ご遺族に対しましても心からお悔やみ申し上げます。
息子の経過は順調です。
たった今、終生続く移植医療がキックオフしました。毎日の投薬、拒絶反応との闘い、また感染症に罹らないようにするという険しい道のりではありますが、私達にはドナーの方からの託された命、そして皆様方から託された希望があります。家族で可能な限りたくさんのことにトライし、修希の可能性を広げてあげたいと思います。
私達家族に明るい未来を、息子に生きる希望と明るい未来を繋げてくださった多くの方々に心から感謝申し上げます。
日本で皆様にお会いできるのを楽しみにアメリカでの療養生活を精一杯頑張ります。
引き続き応援いただければ幸いです。
本当にありがとうございました。
2011.7.29
麻生 彰久・彩・修希
